أهلا وسهلا بكم
عرض كل المقالات بالعربية
ترجمة “مركز قطر الاجتماعي والثقافي للمكفوفين”
أهلا وسهلا بكم!
مرحبا بكم! اسمي أمبر بوبنار. مرحبا بكم في موقع WonderBaby.org!
إن موقع WonderBaby.org! عبارة عن مشروع تموله مدرسة بيركنز للمكفوفين، وهو موقع متخصص لمساعدة أولياء أمور الأطفال المكفوفين وضعاف البصر، وأيضا الأطفال من ذوي الإعاقات المتعددة. ستجدون هنا قاعدة بيانات من المقالات التي كتبها أولياء أمور رغبوا في مشاركة الآخرين ما تعلموه عن تعليم الأطفال المكفوفين واللعب معهم، بالإضافة إلى روابط لمصادر مفيدة وسبل للتواصل مع الأسر الأخرى.
افتتحت هذا الموقع في العام 2006 عندما كان ابني ايفان يبلغ من العمر سنة واحدة فقط. كان قد تم تشخيص اصابته بمرض فقد البصر الوراثي، وهو اضطراب نادر في شبكية العين، وكنا بحاجة ماسة للدعم والحصول على بعض الأجوبة. حينها أدركت أنه من الأفضل أن أجمع كل توصلت إليه في مكان واحد.
في العام 2011، تعاون موقع WonderBaby مع مدرسة بيركنز للمكفوفين بهدف توفير المزيد من الميزات والدعم للأسر عبر الانترنت. في البداية كان هدفي لإنشاء الموقع هو جمع المصادر التي وجدتها على الانترنت، ولكن وقبل أن أدرك ذلك، كنت قد بدأت الكتابة أكثر وأكثر عن ايفان وكل الأمور التي تعلمناها منه! وسرعان ما علمت أن هناك أولياء أمور غيري يشعرون بما أشعر به أيضا … جميعنا نعلم أن أطفالنا يملكون قدرات عجيبة وهم لا يكفون عن إدهاشنا كل يوم. وبينما نركز على تعليم أطفالنا كل ما يحتاجونه ليتعلموا حتى يصبحوا أكثر استقلالية عنا بقدر الإمكان، فإننا كثيرا ما نتفاجئ بأننا نحن أيضا نتعلم الكثير والكثير منهم!
قصة إيفان
ولد إيفان كآبي بوبنار في الحادي عشر من يونيو، 2005. وتعرض إيفان بعد ولادته مباشرة لمشاكل في التنفس، وبعد أن تم وضعه على جهاز التنفس الصناعي، علمنا أن نسبة تشبع دمه بالأكسجين كانت منخفضة جدا.
قضينا الأسبوع الأول بعد ولادة إيفان في المستشفى، ثم أرسلونا إلى المنزل مع جهاز مراقبة التنفس، واسطوانات الاكسجين، والأدوية. كان الأطباء في حيرة من أمرهم، ولكنهم أكدوا لنا أنه سيشفى من مشاكل التنفس مع الوقت وهو يكبر (ومن ضمنها مشكلة توقف التنفس أثناء النوم ومرض ارتجاع المريء). كنا نشعر بقلق كبير، ولكن أيضا شعرنا بالسعادة لأن إيفان معنا في المنزل.
وبالفعل، شفي إيفان من أمراضه التنفسية، ولكن عندما بلغ الشهرين من عمره، لم يكن يركز نظره على الأشياء، حينها شعرنا بالقلق على عينيه. أخبرنا الأطباء أن ننتظر حتى يبلغ من العمر 3 أشهر، ولكن شيئا لم يتغير ببلوغه شهره الثالث، حينها فقط بدأت معاناتنا مع مواعيد الأطباء. افترض معظم أطباءه أن إيفان يعاني من مرض (فقد البصر الوراثي LCA)، وقد تأكدنا من ذلك بعد إجراء اختبار التخطيط الكهربائي لشبكية العين ERG في يوليو عام 2006. (يمكنكم الاطلاع على المزيد عن اختبار التخطيط الكهربائي لشبكية العين ERG وتشخيص إصابة إيفان مرض فقد البصر الوراثي LCA عبر هذا الرابط).
في صيف عام 2008، حضرنا مؤتمرا حول مرض فقد البصر الوراثي LCA، وشعرنا أن إيفان، البالغ من العمر 3 سنوات في حينها، كان متأخرا عن أقرانه. ولذلك قمنا بحجز الكثير من مواعيد الأطباء وإجراء المزيد من الاختبارات، ومع نهاية عام 2008، تم تشخيص إصابة إيفان بمتلازمة جوبيرت “اضطراب أو خلل في جزء من الدماغ يسمى الدودة المخيخية (جسر المخيخ)”، وذلك إلى جانب إصابته بمرض فقد البصر الوراثي LCA. عرضنا إيفان على طبيب متخصص في علم الوراثة بمستشفى بوسطن للأطفال، وسرعان ما اكتشفنا أن لديه طفرة جينية في الجين CEP290، وهو جين يرتبط في الغالب بمرض فقد البصر الوراثي وبمتلازمة جوبيرت.
ولكن محن وابتلاءات إيفان لم تنتهِ بعد. عندما بلغ عامه الثالث والنصف، بدأ إيفان بفقد قدرته على الكلام، وعندما بلغ الرابعة من عمره فقد قدرته على الكلام تماما. وتحول إيفان من صبي يجيد نطق أكثر من 100 كلمة، وكان قد بدأ بتركيب جمل من كلمتين وثلاث كلمات، إلى صبي لا يتكلم أبدا خلال ستة أشهر.
ومع مزيد من مواعيد الأطباء، اكتشفنا إصابة إيفان بمتلازمة لانداو كليفنر (متلازمة عصبية نادرة في مرحلة الطفولة، تظهر كشكل من أشكال فقدان القدرة على الكلام وفقدان الوظائف اللغوية)، وهي اضطراب في معالجة اللغة سببه نوبات صرع جزئية تصيب مركز اللغة في الدماغ. ومن بين كل الأمراض التي تم تشخيص إصابة إيفان بها، كان هذا المرض هو الأصعب بينهم جميعا. لقد حرمت متلازمة لانداو كليفنر إيفان من مقدرته على الكلام، إلى جانب الكثير من مهاراته الجسدية والمعرفية. إن النوبات بغيضة، بغيضة للغاية.
في العام 2010، أصيب إيفان بالنوبة التوترية الرمعية الأولى له (أو نوبة الصرع الكبرى وهي من أنواع الصرع العام الذي تؤثر على المخ ككل)، وأدركنا أن إصابته بالصرع تزداد سوءا. كان يوما مرعبا، وكنا ما زلنا نأمل أن نجد الدواء المناسب، والمزيج المناسب من الدواء، وكمية الجرعة المناسبة. ويسرني إعلامكم أن آخر اختبار تخطيط للدماغ مدته 24 ساعة كان مطمئنا!
من خلال كل ما مر بنا، تعلمت أن كلمة “التراجع” كلمة سيئة، ولكن هذه الكلمة مرتبطة دوما مع الإعاقة، وأنه يتعين علينا دوما تقدير كل ما نملكه اليوم لأن الحياة تمر بلمح البصر. كما أن إعجابي يزداد يوما بعد يوم بالبركة والقوة التي يواجه فيها إيفان تحدياته، وأنا مصممة على مساعدة إيفان ليكون أفضل إيفان في العالم!
مل أن تستمتعوا بتصفحكم للموقع! بانتظار ملاحظاتكم!