Welcome to WonderBaby!

hello my name is karina!!

Actualmente vivo en Ecuador soy madre de una nena de 3 year old diagnosticada con Lca( amaurosis congenita de leber) mi hija se llama Giuliana!.
Cuando nacio nos preocupo mucho lo desorvitados que tenia sus ojos pues la bailaba mucho siendo aun una bebe. me preocupo aun mas que no fijara su vision fui a hacerle muchos examenes retinogramas, potenciales visuales todos sin respuesta en ambos ojos , en fin para mi Giuliana fue una verdadera tortura, pase por doctores que solo me daban lentes que con eso ella iba a esta muy bien hasta que me di cuenta que ellos me daban esperanza en los famosos lentes pues con eso era un buen negocio para ellos a costa de falsas eperanzas y torturas diarias para mi hija que ese entonces tenia apenas 2 year old
LLege donde una una doctora Argentina con muchas experiencia y ella llego al diagnostico pues nosotros tenemos primos con impedimentos visuales mi tia es casada con un tio de mi esposo sus hijo nacieron con baja vision despues perdieron su resto visual ahora son ciegos completamente.

Nuestra primera hija tiene su vision normal pero giuliana es nuestra segunda hija nacio con Lca

Nos recomendaron viajar a estados Unidos a someterla a una terapia Genetica, pero claro teniamos que realizarnos los examenes geneticos mi esposo, yo y mi Giuliana ahora las muestra de sangre estan en carvelab en Iowa y seguimos esperando respuesta para saber si mi baby pueda tener una esperanza.

Realmente no me angustiara tanto si mi hija solo no le funcinara sus ojos, mi Giuliana tiene sindrome de asperger .

necesito mucho de ustedes de sus consejos, todo lo que ustedes me puedan decir me ayudaria mucho

Muchas gracias

Karina