¡Puedes Repetir Lo Que Dijiste! Ecolalia en Niños con Discapacidad Visual

Ivan talking

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Este artículo ha sido traducido por Perkins International Oficina Regional América Latina y el Caribe.

El origen de la palabra Echolalia data de un antiguo mito griego sobre una ninfa llamada Eco que sólo podía repetir las últimas palabras dichas por otras personas. Un amor no correspondido destrozó su corazón y languideció hasta que solo su voz persistió. Es un cuento con moraleja sobre el amor y la pérdida.

Podrías pensar que es una vieja historia con poca importancia en la actualidad, a no ser que tu hijo con ceguera esté constantemente repitiendo todo lo que dices o parezca estar trabado repitiendo la misma palabra o frase una y otra vez. En ese caso puede que tengas tu propia pequeña Eco en tus manos.

¿Esta conversación no les suena familiar? (¡Es un ejemplo de mi vida real!)

Padre/Madre: “¿Qué historia quieres que te cuente esta noche?”
Niño/Niña: “¿Qué historia quiero?”
Padre/Madre: “¡Eso es! ¿Qué historia quieres?”
Niño/Niña: “¿Qué historia quiero?”
Padre/Madre: “Sí, ¿Qué historia quieres?”
Niño/Niña: “¿Qué historia quiero?”
Padre/Madre, ahora irritado/a: “¿Qué historia quiero quieres? Digo… no importa. ¡Nada de historias esta noche!

Esto sí que es un cuento con moraleja.

En la actualidad, se estima que hasta un 80% de niños con ceguera y discapacidad visual demuestran ecolalia en su forma de hablar. Este fenómeno es una parte normal del desarrollo del lenguaje (debido a que es una excelente forma de practicar y desarrollas capacidades lingüísticas) y es muy frecuente verlo en niños con visión normal, pero en estos casos el periodo de habla donde se hace presente la ecolalia tiende a ser mucho más corto.

Por otro lado, para los niños con ceguera o discapacidad visual este comportamiento parece resultarles útil, por lo que en estos casos tiene más durabilidad.

Ivan having a conversation with his mommy.

¿Cómo puede la Ecolalia ser útil?

Los usos de la Ecolalia son muchos y variados y tal como se mencionó antes, en realidad es una etapa normal en el desarrollo del lenguaje de niños videntes. Sin embargo, no es poco común que niños con ceguera y discapacidad visual permanezcan más tiempo en su etapa de Ecolalia, ya que ésta puede funcionar en muchos casos como la visión lo hace en otros niños:

    • ¿Quién está allí?
      Un niño con visión tiene que mirar para ver quién está en la habitación; un niño con ceguera no tiene esta capacidad, pero sí tiene el mismo interés en descubrirlo, incluso antes de contar con las habilidades verbales necesarias para hacerlo sin impedimentos. Preguntar reiteradas veces sobre algo que puede no guardar relación con lo que el niño quiere descubrir puede sonar extraño; pero si tenemos en cuenta que sus preguntas van a provocar algún tipo de respuesta en los que están dentro de la habitación, se puede entender fácilmente como un comportamiento de adaptación funcional. La repetición constante del comportamiento puede verse como una forma de mantener al niño informado sobre quien está allí y quién se ha ido.
  • ¿Quién está en dónde?
    Que todos respondan al niño también lo va a ayudar a saber en dónde se ubica cada uno alrededor de la habitación. Observa cómo en el siguiente ejemplo todos en la mesa ayudan a Tommy de alguna manera respondiendo a su ecolalia:

La mamá dice: “Hora de comer Tommy. Yum, Yum”.
Tommy dice: “Hora de comer Tommy. Yum, Yum”.

La mamá interpreta de manera correcta que esta es la forma en que Tommy dice que la escuchó.

Tommy, ahora sentado junto a sus hermanos en la mesa, dice:
“Hora de comer Tommy. Yum, Yum”.
Sus hermanos mayores dicen: “Eso es correcto Tommy”.
Tommy dice: “Hora de comer Tommy. Yum, Yum”.
Las hermanas mayores dicen: “Ya dijiste eso. Deja de decirlo”.
Tommy dice: “Hora de comer Tommy. Yum, Yum”.

La hermana más chica dice: “Yum, yum”.
Tommy dice: “Yum, yum”.
La hermana mayor dice: “Mamá, haz que pare de hacer eso”.
La mamá arranca su propio pelo, uno por uno

    • Conexiones básicas:
      Un niño vidente establece el primer contacto con otros mirando a los ojos. Aunque esto no es posible para el niño con ceguera, la necesidad básica de ese primer contacto con otras personas es la misma tanto para niños videntes como no videntes. En estos casos, la ecolalia le proporciona al niño la apariencia del contacto inicial. Debido a que no es necesario que el discurso haga más que establecer esta conexión, el niño puede no entender la necesidad de la relevancia del discurso, ya que la ecolalia solo cumple la función de imitar miradas frecuentes y casuales.
  • Conversaciones y relaciones sociales:
    Para los niños con ceguera, la comprensión del lenguaje (denominado lenguaje receptivo) es, durante esta etapa, mayor que su capacidad de producción del lenguaje (denominado lenguaje expresivo). El niño puede tener el deseo de involucrarse en una conversación con otros pero no de tener la capacidad de iniciar o continuar temas apropiados. La ecolalia le puede dar al niño con ceguera la oportunidad de parecer integrado en la conversación antes de que sus capacidades verbales se lo pudieran permitir. Esto genera una sensación de inclusión en el aspecto social de la conversación que de otra manera se habría satisfecho mediante contacto visual y movimiento corporal.

Lo irónico es que aunque el niño con ceguera busca inclusión social mediante el uso de la ecolalia, es considerado cada vez con más frecuencia como alguien diferente. Además de la ecolalia, es muy obvia la confusión de pronombres en el discurso de los niños con ceguera, y esto solo sirve para aumentar la evidente separación entre el niño y el grupo.

Asimismo, debido a que la conversación solo puede ocurrir dentro de la experiencia que el niño tiene y la claridad y utilidad de la misma es disminuida por su ceguera, es muy difícil abandonar esta forma de habla; y lo que comenzó como un una etapa transitoria de desarrollo puede convertirse en un hábito riguroso.

¿Qué puedes hacer para disminuir la ecolalia?

Ivan having a conversation.Para mantener la cordura, es esencial que un padre o una madre recuerde que “esto también se va a pasar”. Todos los niños en algún momento demuestran particularidades en su comportamiento. Enseñarles a sus hijos que existen maneras más prácticas y fáciles de usar el lenguaje para alcanzar lo que quieran lograr es el uso más eficaz del tiempo como padre. Pude ser difícil guiar de manera persistente y amable cuando se repiten 30 veces algo que era muy simple la primera vez, pero va a funcionar.

No se trata de impedir al niño que hable o de un padre ejerciendo control o dominio sobre el habla del niño. Por el contrario, se trata de ofrecer un camino para que tu hijo explore el lenguaje, desarrolle sus capacidades, y se comporte como una persona social común y con el tiempo un adulto normal, completo, feliz y con conciencia social. Y, tal como lo es en la crianza de cualquier niño, ¡Es una tarea importante y abrumadora!

A continuación se presentan algunos consejos para ayudarte a lidiar con la ecolalia de tu niño y alentarlo a avanzar hacia formas más expresivas de lenguaje. Lee las recomendaciones y trabaja en la estrategia que sea mejor para ti. Recuerda que cada niño aprende a su ritmo y responden de maneras diferentes, por lo que ¡Se paciente y no te rindas!

    • No existe una solución rápida
      Es importante que desde un principio sepas y aceptes que ofrecerle a tu hijo una alternativa a lo que hoy es efectivo para él va a requerir paciencia, compromiso y tiempo.
    • El lenguaje es el puente que lo conecta con el mundo
      Las capacidades del lenguaje del niño provienen directamente de los que lo rodean, por lo que para que sea provechoso por parte de los dos ofrécele una descripción del mundo que se desarrolle junto con sus conocimientos y capacidades. Mientras más expresivo sea el lenguaje al que el niño se exponga, mejor va a ser su habilidad con las palabras, quizás esta sea la herramienta más útil que se les pueda ofrecer. Por ejemplo, asegúrate de explicar qué está ocurriendo a su alrededor utilizando un lenguaje muy descriptivo, quién se encuentra en la habitación y qué están haciendo, o qué sonidos él está escuchando. Un buen juego es “escucho a…” porque genera en el niño el deseo de repetir una sola frase, pero también lo motiva a pensar y terminar la oración. Entonces, siéntate junto a tu hijo afuera y escucha, y haz que él te diga lo que escucha. Ayúdalo diciendo “escucho una moto, escucho un avión, escucho a las hojas moverse con el viento”, entre otros. Incentívalo a que escuche e identifique los sonidos.
    • Explica el lenguaje sobreentendido de las personas videntes
      Ofrece una explicación sobre lo que está sucediendo. Con el fin de “encajar” en el mundo visual y vidente, tu hijo necesita conocimiento sobre qué es lo que la gente hace y por qué lo hace. Describe el lenguaje no verbal de otros, da detalles sobre las sonrisas, las inclinaciones de cabeza, los gestos que completan el discurso de otras personas y ayúdalo a imitarlos cuando sea apropiado. Esto permite subsanar lo que de otra forma podría ser una brecha en el comportamiento social del niño.
  • Genera la respuesta correcta a una pregunta o situación
    A veces un pequeño empujón hacia la dirección de respuestas o comportamientos apropiados es todo lo que necesitamos para actuar correctamente, y una crítica positiva a este logro asegurará que tu hijo recuerde qué hizo bien, para que actúe de manera similar la próxima vez. El éxito genera éxito. A continuación les presento el siguiente ejemplo:

La maestra de jardín de infantes dice cada mañana:
“¿Cómo estás hoy Tommy?”
Cada mañana Tommy responde: “Cómo estás hoy Tommy”
Parada detrás de Tommy, su madre le susurra al oído: “Tommy está bien y comió un gran plato de cereales en el desayuno”

Esta es la respuesta correcta si la madre le respondiera a la maestra, pero se la ofrece a Tommy. Ahora él tiene que tomar una decisión, puede igual decir lo que siempre dice y de pronto una mañana, puede decir la respuesta correcta.

o…

La maestra dice: “¿Cómo estás hoy Tommy?”
Y luego dice: “Eso fue una pregunta Tommy. Me encantaría saber si estás bien o de mal humor o triste o feliz”

Ahora Tommy tiene las respuestas a la pregunta de la maestra y una mejor idea sobre qué parámetros seguir. Además, así sea ecolálico, es muy probable que repita la última palabra (“feliz”), lo que puede ser interpretado como una respuesta apropiada a la pregunta, por lo que ¡Ya está ganando!

    • Simplifica tu forma de hablar
      Cuando tu hijo es muy pequeño y recién está comenzando a hablar, mantener las cosas simples es una buena idea, y así asegurarse de que cuando él repita lo que dijiste lo haga de forma correcta. Entonces, por ejemplo, puedes decir “¡adiós cariño!” en lugar de “¡adiós Tommy!”, porque cuando él repita “¡adiós cariño!”, su respuesta será correcta. Además, debido a que niños con ceguera suelen mostrar dificultad en el uso de pronombres, una buena idea sería no utilizarlos, por lo menos hasta que tu hijo tenga cuatro o cinco años y pueda aprenderlos. Puede que te sientas un poco tonta diciendo cosas como “mamá te va a alzar ahora”, o “Tommy parece estar cansado”, pero lo ayudará a saber de quién estás hablando sin tener que descifrar todos los pronombres difíciles.
    • No hagas preguntas innecesarias
      Si haces una pregunta de la cual no esperas respuesta, solo estas ejerciendo más presión sobre tu hijo. En lugar de decir “¿estás listo para un baño?”, puedes decir “¡la bañera esta lista!”, o “Tommy, ¡la bañera esta lista!”. De esta manera le das a tu hijo una frase que puede repetir fácilmente y que puede aprender como una señal de que es hora de tomar un baño. Además, ¿qué sucede si el niño responde y dice que no?, le vas a dar un baño de igual manera, entonces no lo dejes abierto a discusión.
  • Destaca las fortalezas de tu hijo
    Si tu hijo es bueno repitiendo palabras y frases, utiliza esa habilidad para enseñarle a hablar por sí solo. Permite que te copie las frases mientras que gradualmente vas eliminando tus palabras y lo incentivas a que termine las oraciones. Esta es una buena manera de permitir que tu hijo asuma el control y se adueñe de su propia forma de hablar. A continuación les presento un ejemplo:

La mamá le lanza una pelota a Tommy: “¡Tommy tiene la pelota!”
Tommy, mientras sostiene la pelota, dice: “¡Tommy tiene la pelota!”

Al día siguiente, la mamá le lanza la pelota a Tommy: “Tommy tiene la p—–”
Tommy, sosteniendo la pelota, dice: “Pelota, ¡Tommy tiene la pelota!”

Al día siguiente, la mamá le lanza la pelota a Tommy: “Tommy tiene la ——.”
Tommy, sosteniendo a pelota, dice: “Pelota, ¡Tommy tiene la pelota!”

Al día siguiente, la mamá le lanza la pelota a Tommy pero no dice nada.
Tommy, mientras sostiene la pelota, dice: “¡Tommy tiene la pelota!”

En ese momento, Tommy recibe muchos abrazos y besos ¡por decir algo sin nada de ayuda!

    • No te sientas tentado a ignorar su ecolalia
      Cualquier forma de hablar es un intento de comunicación y merece una respuesta de tu parte. Sin importar la calidad de su contenido, tu hijo necesita saber que sus esfuerzos son valorados.
  • Encuentra un fonoaudiólogo que motive e inspire tanto a tu hijo como a ti. Poder confiar en el asesoramiento de un profesional sería una ventaja sin precio para ayudar a tu hijo.

Esta es una cuestión a largo plazo, no existen soluciones rápidas ni varitas mágicas y es un poco parecido a una guerrilla. Tendrás que estar siempre atento, siempre listo con la palabra o frase correcta (o a veces solo un abrazo comprensivo) para salvar el día. Y recuerda que no es divertido para él tampoco. Comienza hoy y ayúdalo a avanzar hacia la libertad de expresión, (y solo piensa en todas las grandes discusiones que van a tener ¡cuando él crezca!)

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