CaringCalm.org

  • Home
  • About
  • Contact Us
  • All Topics
    • Adoption
    • Advocacy
    • Assistive Technology
    • Behavior
    • Braille and Literacy
    • Communication
    • Conferences and Fundraising
    • Eye Conditions and Syndromes
    • Feeding and Eating
    • Fine and Gross Motor
    • Giveaways
    • Growth and Development
    • Helpful Organizations
    • Holiday Crafts and Ideas
    • IEPs and Education
    • iPad Apps and Accessibility
    • Light Play
    • Math and Science
    • Medicine
    • Music Play
    • Orientation and Mobility
    • Parenting
    • Research Studies
    • Schools for the Blind
    • Sensory Activities
    • Sleep Solutions
    • Support
    • Tactile Art
    • Toys and Recreation

أنا هنا، أنا موجودة وأنا بأحسن حال. قصة جانيا.

janyia
 

عرض كل المقالات بالعربية

ترجمة “مركز قطر الاجتماعي والثقافي للمكفوفين”

جيسيكا لوري

مرحبا! اسمي جانيا. ولدت بتاريخ 12 مارس 2013. أرغب في أن اشارككم برحلتي التي قطعتها حتى الآن. بدأت معركتي حتى قبل أن أولد. اليكم قصتي …

علمت أمي بحملها بي خلال الصيف وقد تفاجأت بذلك كثيرا. في موعدي الأولى مع طبيبة الولادة أجروا لي أول فحص بالموجات فوق الصوتية واستمعوا لدقات قلب ضعيفة جدا، لذلك تعين على أمي العودة الأسبوع التالي لمزيد من الفحوص، وكان ذلك أمرا طبيعيا.

لقد عانت أمي من آلام غير طبيعية طوال فترة حملها واخبرت الأطباء بذلك، ولكن لم يعرها أحد أي انتباه، ولو فعلوا ذلك لاكتشفوا أننا كنا توأمين ولكن التوأم الثاني كان عالقا في قناة أمي اليسرى.

ومع مرور الأسابيع، ازدادت الأمور صعوبة على أمي، إلى أن شعرت أمي بألم شديد للغاية بتاريخ 20 سبتمبر 2012. كان بوسعي سماع المسعفين يسألونها الاسئلة. وفي قسم الطوارئ، استمر ضغط أمي بالانخفاض وتعاظمت آلامها وزادت فوق احتمالها، واصبح من الصعب عليها أن تتنفس. وبعد أن اجتمع عليها أكثر من 12 طبيبا وممرضة، وبعد أن نقلوا لها الدم، أخبرتهم جدة أمي أنه يتعين عليهم فعل شيء ما. اتذكر أنني سمعت أمي تقول لجدتي أنها كانت تموت وهم ينقلوننا إلى مكان آخر. واذكر حين أجابتها جدتي بأن الله معنا. وكانت تلك النهاية.

Janyia

نقلونا إلى غرفة العمليات، وانقطع عني الاكسجين والدم لمدة 29 دقيقة بينما كانوا يحاولون إنقاذ أمي. قصوا صدر أمي من عظم الصدر نزولا حتى عظم الحوض. وهنا اكتشفوا توأمي الآخر الذي تسبب بتمزيق قناة أمي محدثا نزيفا داخليا.

كان حملا خارج الرحم. كانت فرص أمي للنجاة ضئيلة جدا، وأنا لم تكن لدي أي فرصة للنجاة، أنا الجنين بداخل رحم أمي.

ولكن الله أنجانا بقدرته وكلانا أحياء اليوم.

وطوال فترة النقاهة وثباتي في رحم أمي، كانوا كثيرا ما يخبرونها بأنها قد تخسرني في أي لحظة، ولكن أمي علمت أنني سأظل برحمها ولن أذهب إلى أي مكان.

أصيب نصفي الأسفل بالشلل بسبب انقطاع الاكسجين عني. أظهر فحص الموجات فوق الصوتية في أسبوعي العشرين اصابتي بحنف القدم الولادي (تشوه خلقي للقدم “Club Foot” ويشمل ميلان القدم نحو الداخل بما في ذلك العظام والمفاصل والأوعية الدموية للقدمين)، وكما تم تشخيص إصابتي بعد الولادةباعوجاج المفاصل الولادي “Arthrogryposis”. لقد بكت أمي كثيرا مع طبيبة الولادة، كما أنني كنت سأخرج للدنيا مبكرا عبر عملية قيصرية. كان هناك المزيد من المواعيد والاختبارات والمختصين في الأسبوع الذي تلا ذلك. في الليلة التي سبقت ولادتي، تحدثت إلي أمي وأخبرتني أنها لن تكون مستاءة مني إذا خسرت أنا معركتي في الحياة، وأنها تحبني أكثر من أي شيء في الدنيا.

ولدت الساعة 12:01 وهرعوا بي إلى وحدة العناية الفائقة لحديثي الولادة، ولم أتمكن حتى من رؤية أمي. الأطباء، والممرضات، والفحوص الطبية، وأنابيب التنفس، وإبر التغذية الوريدية، الخ… كانت تلك الأشياء أول ما اختبرته في الحياة. وأخيرا جاءت أمي لرؤيتي. كان من الصعب عليها حملي بسبب كل الأنابيب التي أوصلوها بجسدي، وبسبب قدميّ المنحيتين إلى الأمام. بدأت الجلسات العلاجية ولكني لم أتمكن من تناول أي شيء عبر الفم. أجروا لي عمليتي الأولى عندما بلغت اسبوعي الثاني ليضعوا لي أنبوب تغذية. وبعد ذلك بأسبوعين تقريبا، ذهبت إلى المنزل مع عائلتي: أمي وأخوتي.

ومنذ ذلك الحين وحتى اليوم، خضعت للعديد من العمليات، اثنتان منهما في المخ، وما زلت احتاج إلى المزيد من العمليات. أجروا لي الفحوص الطبية، والاشعة المقطعية، وفحص التصوير بالرنين المغناطيسي، وفحص تخطيط كهربية القلب، وفحص تخطيط كهربية الدماغ، واختبارات النوم، والاختبارات الجينية، وجبائر القدم والسنادات، وتغيير الأنابيب، وعلاج مشاكل التنفس، وامدادي بالأكسجين عند الحاجة، وتناول الأدوية ليلا ونهارا، وأنابيب للأذن، وغير ذلك. كما أنني كنت أعاني من نوبات التشنج والاختناق أثناء النوم. احتاج إلى جلسات علاجية يومية، وتلازمني ممرضة في المنزل، ويتصل بي جهاز تغذية لمدة 20 ساعة في اليوم. لقد أدخلوني المستشفى مرات عديدة لا يمكنني احصائها، ووصلوني بجهاز التنفس في يناير 2014. الاختصاصيين الذين أقابلهم بصورة منتظمة هم طبيبي العام، وطبيب الأمراض الباطنية، وجراحي الأعصاب، وأطباء المخ والأعصاب، وطبيب الأمراض الصدرية، وطبيب الأذن والانف والحنجرة، وطبيب العظام، وطبيب العيون.

لا يتوقع أحد مني انجاز الكثير بسبب التلف الذي تعرض له مخي، وما تعرضت له أنسجة عمودي الفقري من تلف، وجهازي العصبي كذلك، كما لم يتوقع لي أحد أن أعيش وأحيا أصلا.

ولكنني هنا موجودة وأنا بأحسن حال.

قد لا أستطيع الجلوس، أو الشقلبة، أو المشي، أو الحديث، ولكنني محاطة بالكثير من الحب ♥

You can learn more about me and my adventures on my Facebook page.

.Read this article in English

Aug 5, 2015Guest Post
What are your thoughts?

ما كنت أتمنى أن يخبرني إياه أي شخص عندما تم تشخيص طفلي بأنه من ذوي الإعاقةأحيانا لا تملك إلا أن تضحك
Guest Post

This post was written by one of our guest contributors. Please contact us if you would like to tell your story or share a resource with the WonderBaby.org community!

5 years ago
1864
Find us on…

Facebook Pinterest Twitter Instagram


How to organize your IEP paperwork
Most Popular Posts
Ivan with his touch book

Make Your Own Touch Book!

16788
A stubborn toddler doing potty training

How to Potty Train a Stubborn Toddler

14697
Ivan playing on his iPad

5 Ways to Get a Free iPad for Your Special Needs Child!

13332
braille blocks, puzzles and buttons

25 Braille Toys for Kids Who are Blind

12662
sleeping Ivan

Help! My Baby Won’t Sleep!

11108

About
WonderBaby.org

WonderBaby.org is dedicated to helping parents of young children with visual impairments as well as children with multiple disabilities. Learn more.

Keep in Touch

Contacting WonderBaby.org is easy! Just send a message to the email below or reach out through social media. Hope to hear from you soon!

Facebook Pinterest Twitter Instagram

Email: help@wonderbaby.org

Learn More

Learn more about our family, our website and how you can become part of the WonderBaby.org team!

  • Our Story
  • Terms of Use
  • Privacy Policy
  • WonderBaby.org Printable Flyer
  • Advertise with Us
  • Accessibility Options
Translations

At WonderBaby.org we are here to support parents and caregivers of young children who are blind all over the world!

  • Arabic Resources: مصادر عربية
  • Spanish Resources: Recursos en Español
  • Dutch Resources: Informatie in het Nederlands

Learn more about our translations.

© 2006-2020 WonderBaby.org • PO Box 682 Watertown MA 02471 USA