ولد إيفان كآبي بوبنار في الحادي عشر من يونيو، 2005. وتعرض إيفان بعد ولادته مباشرة لمشاكل في التنفس، وبعد أن تم وضعه على جهاز التنفس الصناعي، علمنا أن نسبة تشبع دمه بالأكسجين كانت منخفضة جدا.

قضينا الأسبوع الأول بعد ولادة إيفان في المستشفى، ثم أرسلونا إلى المنزل مع جهاز مراقبة التنفس، واسطوانات الاكسجين، والأدوية. كان الأطباء في حيرة من أمرهم، ولكنهم أكدوا لنا أنه سيشفى من مشاكل التنفس مع الوقت وهو يكبر (ومن ضمنها مشكلة توقف التنفس أثناء النوم ومرض ارتجاع المريء). كنا نشعر بقلق كبير، ولكن أيضا شعرنا بالسعادة لأن إيفان معنا في المنزل.

وبالفعل، شفي إيفان من أمراضه التنفسية، ولكن عندما بلغ الشهرين من عمره، لم يكن يركز نظره على الأشياء، حينها شعرنا بالقلق على عينيه. أخبرنا الأطباء أن ننتظر حتى يبلغ من العمر 3 أشهر، ولكن شيئا لم يتغير ببلوغه شهره الثالث، حينها فقط بدأت معاناتنا مع مواعيد الأطباء. افترض معظم أطباءه أن إيفان يعاني من مرض (فقد البصر الوراثي LCA)، وقد تأكدنا من ذلك بعد إجراء اختبار التخطيط الكهربائي لشبكية العين ERG في يوليو عام 2006. (يمكنكم الاطلاع على المزيد عن اختبار التخطيط الكهربائي لشبكية العين ERG وتشخيص إصابة إيفان مرض فقد البصر الوراثي LCA عبر هذا الرابط).

في صيف عام 2008، حضرنا مؤتمرا حول مرض فقد البصر الوراثي LCA، وشعرنا أن إيفان، البالغ من العمر 3 سنوات في حينها، كان متأخرا عن أقرانه. ولذلك قمنا بحجز الكثير من مواعيد الأطباء وإجراء المزيد من الاختبارات، ومع نهاية عام 2008، تم تشخيص إصابة إيفان بمتلازمة جوبيرت “اضطراب أو خلل في جزء من الدماغ يسمى الدودة المخيخية (جسر المخيخ)”، وذلك إلى جانب إصابته بمرض فقد البصر الوراثي LCA. عرضنا إيفان على طبيب متخصص في علم الوراثة بمستشفى بوسطن للأطفال، وسرعان ما اكتشفنا أن لديه طفرة جينية في الجين CEP290، وهو جين يرتبط في الغالب بمرض فقد البصر الوراثي وبمتلازمة جوبيرت.

ولكن محن وابتلاءات إيفان لم تنتهِ بعد. عندما بلغ عامه الثالث والنصف، بدأ إيفان بفقد قدرته على الكلام، وعندما بلغ الرابعة من عمره فقد قدرته على الكلام تماما. وتحول إيفان من صبي يجيد نطق أكثر من 100 كلمة، وكان قد بدأ بتركيب جمل من كلمتين وثلاث كلمات، إلى صبي لا يتكلم أبدا خلال ستة أشهر.

ومع مزيد من مواعيد الأطباء، اكتشفنا إصابة إيفان بمتلازمة لانداو كليفنر (متلازمة عصبية نادرة في مرحلة الطفولة، تظهر كشكل من أشكال فقدان القدرة على الكلام وفقدان الوظائف اللغوية)، وهي اضطراب في معالجة اللغة سببه نوبات صرع جزئية تصيب مركز اللغة في الدماغ. ومن بين كل الأمراض التي تم تشخيص إصابة إيفان بها، كان هذا المرض هو الأصعب بينهم جميعا. لقد حرمت متلازمة لانداو كليفنر إيفان من مقدرته على الكلام، إلى جانب الكثير من مهاراته الجسدية والمعرفية. إن النوبات بغيضة، بغيضة للغاية.

في العام 2010، أصيب إيفان بالنوبة التوترية الرمعية الأولى له (أو نوبة الصرع الكبرى وهي من أنواع الصرع العام الذي تؤثر على المخ ككل)، وأدركنا أن إصابته بالصرع تزداد سوءا. كان يوما مرعبا، وكنا ما زلنا نأمل أن نجد الدواء المناسب، والمزيج المناسب من الدواء، وكمية الجرعة المناسبة. ويسرني إعلامكم أن آخر اختبار تخطيط للدماغ مدته 24 ساعة كان مطمئنا!

من خلال كل ما مر بنا، تعلمت أن كلمة “التراجع” كلمة سيئة، ولكن هذه الكلمة مرتبطة دوما مع الإعاقة، وأنه يتعين علينا دوما تقدير كل ما نملكه اليوم لأن الحياة تمر بلمح البصر. كما أن إعجابي يزداد يوما بعد يوم بالبركة والقوة التي يواجه فيها إيفان تحدياته، وأنا مصممة على مساعدة إيفان ليكون أفضل إيفان في العالم!