CaringCalm.org

  • Home
  • About
  • Contact Us
  • All Topics
    • Adoption
    • Advocacy
    • Assistive Technology
    • Behavior
    • Braille and Literacy
    • Communication
    • Conferences and Fundraising
    • Eye Conditions and Syndromes
    • Feeding and Eating
    • Fine and Gross Motor
    • Giveaways
    • Growth and Development
    • Helpful Organizations
    • Holiday Crafts and Ideas
    • IEPs and Education
    • iPad Apps and Accessibility
    • Light Play
    • Math and Science
    • Medicine
    • Music Play
    • Orientation and Mobility
    • Parenting
    • Research Studies
    • Schools for the Blind
    • Sensory Activities
    • Sleep Solutions
    • Support
    • Tactile Art
    • Toys and Recreation

أهلا وسهلا بكم

 

Me and Ivan

عرض كل المقالات بالعربية

ترجمة “مركز قطر الاجتماعي والثقافي للمكفوفين”

أهلا وسهلا بكم!

مرحبا بكم! اسمي أمبر بوبنار. مرحبا بكم في موقع WonderBaby.org!

إن موقع WonderBaby.org! عبارة عن مشروع تموله مدرسة بيركنز للمكفوفين، وهو موقع متخصص لمساعدة أولياء أمور الأطفال المكفوفين وضعاف البصر، وأيضا الأطفال من ذوي الإعاقات المتعددة. ستجدون هنا قاعدة بيانات من المقالات التي كتبها أولياء أمور رغبوا في مشاركة الآخرين ما تعلموه عن تعليم الأطفال المكفوفين واللعب معهم، بالإضافة إلى روابط لمصادر مفيدة وسبل للتواصل مع الأسر الأخرى.

افتتحت هذا الموقع في العام 2006 عندما كان ابني ايفان يبلغ من العمر سنة واحدة فقط. كان قد تم تشخيص اصابته بمرض فقد البصر الوراثي، وهو اضطراب نادر في شبكية العين، وكنا بحاجة ماسة للدعم والحصول على بعض الأجوبة. حينها أدركت أنه من الأفضل أن أجمع كل توصلت إليه في مكان واحد.

في العام 2011، تعاون موقع WonderBaby مع مدرسة بيركنز للمكفوفين بهدف توفير المزيد من الميزات والدعم للأسر عبر الانترنت. في البداية كان هدفي لإنشاء الموقع هو جمع المصادر التي وجدتها على الانترنت، ولكن وقبل أن أدرك ذلك، كنت قد بدأت الكتابة أكثر وأكثر عن ايفان وكل الأمور التي تعلمناها منه! وسرعان ما علمت أن هناك أولياء أمور غيري يشعرون بما أشعر به أيضا … جميعنا نعلم أن أطفالنا يملكون قدرات عجيبة وهم لا يكفون عن إدهاشنا كل يوم. وبينما نركز على تعليم أطفالنا كل ما يحتاجونه ليتعلموا حتى يصبحوا أكثر استقلالية عنا بقدر الإمكان، فإننا كثيرا ما نتفاجئ بأننا نحن أيضا نتعلم الكثير والكثير منهم!

قصة إيفان

ولد إيفان كآبي بوبنار في الحادي عشر من يونيو، 2005. وتعرض إيفان بعد ولادته مباشرة لمشاكل في التنفس، وبعد أن تم وضعه على جهاز التنفس الصناعي، علمنا أن نسبة تشبع دمه بالأكسجين كانت منخفضة جدا.

قضينا الأسبوع الأول بعد ولادة إيفان في المستشفى، ثم أرسلونا إلى المنزل مع جهاز مراقبة التنفس، واسطوانات الاكسجين، والأدوية. كان الأطباء في حيرة من أمرهم، ولكنهم أكدوا لنا أنه سيشفى من مشاكل التنفس مع الوقت وهو يكبر (ومن ضمنها مشكلة توقف التنفس أثناء النوم ومرض ارتجاع المريء). كنا نشعر بقلق كبير، ولكن أيضا شعرنا بالسعادة لأن إيفان معنا في المنزل.

وبالفعل، شفي إيفان من أمراضه التنفسية، ولكن عندما بلغ الشهرين من عمره، لم يكن يركز نظره على الأشياء، حينها شعرنا بالقلق على عينيه. أخبرنا الأطباء أن ننتظر حتى يبلغ من العمر 3 أشهر، ولكن شيئا لم يتغير ببلوغه شهره الثالث، حينها فقط بدأت معاناتنا مع مواعيد الأطباء. افترض معظم أطباءه أن إيفان يعاني من مرض (فقد البصر الوراثي LCA)، وقد تأكدنا من ذلك بعد إجراء اختبار التخطيط الكهربائي لشبكية العين ERG في يوليو عام 2006. (يمكنكم الاطلاع على المزيد عن اختبار التخطيط الكهربائي لشبكية العين ERG وتشخيص إصابة إيفان مرض فقد البصر الوراثي LCA عبر هذا الرابط).

Ivan is happy!في صيف عام 2008، حضرنا مؤتمرا حول مرض فقد البصر الوراثي LCA، وشعرنا أن إيفان، البالغ من العمر 3 سنوات في حينها، كان متأخرا عن أقرانه. ولذلك قمنا بحجز الكثير من مواعيد الأطباء وإجراء المزيد من الاختبارات، ومع نهاية عام 2008، تم تشخيص إصابة إيفان بمتلازمة جوبيرت “اضطراب أو خلل في جزء من الدماغ يسمى الدودة المخيخية (جسر المخيخ)”، وذلك إلى جانب إصابته بمرض فقد البصر الوراثي LCA. عرضنا إيفان على طبيب متخصص في علم الوراثة بمستشفى بوسطن للأطفال، وسرعان ما اكتشفنا أن لديه طفرة جينية في الجين CEP290، وهو جين يرتبط في الغالب بمرض فقد البصر الوراثي وبمتلازمة جوبيرت.

ولكن محن وابتلاءات إيفان لم تنتهِ بعد. عندما بلغ عامه الثالث والنصف، بدأ إيفان بفقد قدرته على الكلام، وعندما بلغ الرابعة من عمره فقد قدرته على الكلام تماما. وتحول إيفان من صبي يجيد نطق أكثر من 100 كلمة، وكان قد بدأ بتركيب جمل من كلمتين وثلاث كلمات، إلى صبي لا يتكلم أبدا خلال ستة أشهر.

ومع مزيد من مواعيد الأطباء، اكتشفنا إصابة إيفان بمتلازمة لانداو كليفنر (متلازمة عصبية نادرة في مرحلة الطفولة، تظهر كشكل من أشكال فقدان القدرة على الكلام وفقدان الوظائف اللغوية)، وهي اضطراب في معالجة اللغة سببه نوبات صرع جزئية تصيب مركز اللغة في الدماغ. ومن بين كل الأمراض التي تم تشخيص إصابة إيفان بها، كان هذا المرض هو الأصعب بينهم جميعا. لقد حرمت متلازمة لانداو كليفنر إيفان من مقدرته على الكلام، إلى جانب الكثير من مهاراته الجسدية والمعرفية. إن النوبات بغيضة، بغيضة للغاية.

في العام 2010، أصيب إيفان بالنوبة التوترية الرمعية الأولى له (أو نوبة الصرع الكبرى وهي من أنواع الصرع العام الذي تؤثر على المخ ككل)، وأدركنا أن إصابته بالصرع تزداد سوءا. كان يوما مرعبا، وكنا ما زلنا نأمل أن نجد الدواء المناسب، والمزيج المناسب من الدواء، وكمية الجرعة المناسبة. ويسرني إعلامكم أن آخر اختبار تخطيط للدماغ مدته 24 ساعة كان مطمئنا!

من خلال كل ما مر بنا، تعلمت أن كلمة “التراجع” كلمة سيئة، ولكن هذه الكلمة مرتبطة دوما مع الإعاقة، وأنه يتعين علينا دوما تقدير كل ما نملكه اليوم لأن الحياة تمر بلمح البصر. كما أن إعجابي يزداد يوما بعد يوم بالبركة والقوة التي يواجه فيها إيفان تحدياته، وأنا مصممة على مساعدة إيفان ليكون أفضل إيفان في العالم!

مل أن تستمتعوا بتصفحكم للموقع! بانتظار ملاحظاتكم!

.Read this article in English

Feb 18, 2014Guest Post
What are your thoughts?

الفن المادي/ الحسيساعدوني طفلي لا ينام
Guest Post

This post was written by one of our guest contributors. Please contact us if you would like to tell your story or share a resource with the WonderBaby.org community!

7 years ago
2197
Find us on…

Facebook Pinterest Twitter Instagram


How to organize your IEP paperwork
Most Popular Posts
Ivan with his touch book

Make Your Own Touch Book!

16788
A stubborn toddler doing potty training

How to Potty Train a Stubborn Toddler

14697
Ivan playing on his iPad

5 Ways to Get a Free iPad for Your Special Needs Child!

13332
braille blocks, puzzles and buttons

25 Braille Toys for Kids Who are Blind

12662
sleeping Ivan

Help! My Baby Won’t Sleep!

11108

About
WonderBaby.org

WonderBaby.org is dedicated to helping parents of young children with visual impairments as well as children with multiple disabilities. Learn more.

Keep in Touch

Contacting WonderBaby.org is easy! Just send a message to the email below or reach out through social media. Hope to hear from you soon!

Facebook Pinterest Twitter Instagram

Email: help@wonderbaby.org

Learn More

Learn more about our family, our website and how you can become part of the WonderBaby.org team!

  • Our Story
  • Terms of Use
  • Privacy Policy
  • WonderBaby.org Printable Flyer
  • Advertise with Us
  • Accessibility Options
Translations

At WonderBaby.org we are here to support parents and caregivers of young children who are blind all over the world!

  • Arabic Resources: مصادر عربية
  • Spanish Resources: Recursos en Español
  • Dutch Resources: Informatie in het Nederlands

Learn more about our translations.

© 2006-2020 WonderBaby.org • PO Box 682 Watertown MA 02471 USA