قسوة الأغراب

كانت طفلتي ما تزال في وحدة العناية المركزة لحديثى الولادة (الخدج) حينما وللمرة الأولى شعر شخص ما بأنه من المنطقي الإشارة إليها بقوله “الروح الصغيرة المسكينة”، قالتها إحدى الممرضات.

وكان ذلك مفهوما، نظرت إلى طفلتي مجددا لأتأكد ما إذا كانت الممرضة ترى شيئا لا يمكنني أنا رؤيته- ولكن كلا، رأيت طفلة سليمة قوية، الطفلة التي لطالما انتظرت قدومها. من المعلوم بوضوح أنها لم تكن ترى، وأنها مصابة بالألبينية (المهق/ البهق)، كما أنها كانت صغيرة بعض الشيء لأنها جاءت مبكرة جدا (23 اسبوعا/ الشهر الثامن، ووزنها 4 أرطال و13 أونصة)، ولكن اخصائية الولادة أخبرتني بأنها “تبدو كطفل صغير مكتمل النمو تماما.”

شعرت بأنه لم يكن من الصواب أن أفتعل قضية مع الممرضة، لذلك عندما كررت كلمتها تلك مرة أخرى، وافقتها على ذلك. ولكن ماذا يمكن أن تكون قد رأت في طفلتي ذلك الذي جعلها محط شفقتها؟ لم تكن لدي أدنى فكرة، وتركت الأمر يمر، وفكرت بأنني إن لم أقبل بهذا الوصف لابنتي فذلك بسبب أن وصف الممرضة لم يكن صائبا.

أشعر اليوم بأني قد كنت مخطئة، ليس حيال الحاجة إلى شفقتها، ولكن كيف أنه قد تعين علي حينها أن أدع الممرضة ترى ما كنت أنا أراه.

طفلتي اليوم طفلة سعيدة وتتمتع بصحة جيدة وشخصية مستقلة وتتعامل مع العالم بشروطها الخاصة. ما زال شعرها أبيضا، وما زالت مصابة بالألبينية (المهق/ البهق)، وقد تم تسجيلها على أنها كفيفة البصر، وأنا اكتسبت خبرة تخولني لتأليف كتب عن الألبينية (المهق/ البهق)، ولكنني مشغولة للغاية.

يقترب الناس منا عندما نكون خارجا، وذلك لأنها طفلة في المقام الأول وهذا ما يفعله الناس عادة. ولكنهم يبقون ليتواصلوا معها بسبب شعرها الأبيض ومظهرها، فالجميع يرغب في التعليق على مظهرها والحديث معها ولمسها.

اعلم بأنه بإمكانهم رؤية ما أنا أراه، بأن نظراتها بلا تركيز، وأن عينيها تتراقصان، وأنها مصابة بالألبينية (المهق/ البهق)، ولكن، وكما هو واضح، فإنها مجرد طفلة صغيرة. لا أحد يفكر حتى مجرد التفكير بأن يشير إلى بهاقها لأمها، فالناس متفهمون للغاية، وهم مؤدبون في الأساس، ويمتلكون اللباقة بصورة أساسية.

أنا على حق، ألا تظن ذلك؟

يجب أن يكون لديك عذرا مبررا لتتجرأ على الإشارة إلى المشاكل التي تعاني منها هذه الطفلة. لفظيا. لأمها. في مكان عام. شخص غريب عنك تماما.

هذا أمر لا يحدث أبدا.

إذا كان لديك طفلا ذي إعاقة، فأنت تعلم بأن مثل هذه الأمور تحدث. كل يوم. بانتظام رتيب حيث يذهب الناس إلى حد بعيد ليتأكدوا من أنني أعلم بأن هذه الطفلة مختلفة.

كان أصعب الأوقات بالنسبة لي عندما كنت أغير من توقعاتي تجاه ما تستطيع طفلتي القيام به. وتزامن ذلك مع فترة قصيرة كنت أظن خلالها أنه من واجبي أن أبقى مهذبة أمام العالم بأسره.

كطفلة صغيرة، استمعت إلي ابنتي وأنا أتحدث مع الغرباء عن غرائب المتغيرات الجينية (تحمر وجنتاي خجلا عند تذكر ذلك). استمعت طفلتي إلي وأنا أشرح لأشخاص لم أقابلهم من قبل ولن أقابلهم مجددا، وهذا ما اتمناه، عن علم الوراثة، وصبغة الميلانين، وتركيب الدماغ.

اسأل الله أن يقطع لساني لو شكرت بعد اليوم أي شخص استخدم ابنتي لشرح مرض الألبينية (المهق/ البهق) لابنه غير المهتم، وأنهى حديثه بالقول: “ستكون بخير إن شاء الله”. (وأظن أن هذه المرأة بالتحديد كانت طبيبة.)

لقد اضطرت طفلة صديقتي لارتداء خوذة طبية لفترة طويلة، وتكاد تبكي فقط عند تذكرها كيف تبعتها امرأة حول المتجر وهي تقول لزوجها: “أسرع قبل أن يفوتك رؤية هذه الطفلة المسكينة. تعال يجب أن تراها”. كما لو أن السيرك قد وصل المدينة بدون ضجة، وسيفوتهم التفرج عليه!

اعتقد أن كل واحد منا لديه قصة مروعة يرويها عن قسوة الغرباء (أما قسوة عائلة بأكملها فتلك قصة أخرى!). كيف يتسنى لوالدين التعامل مع هذا الموضوع بصورة جيدة؟

تختلف الأسر عن بعضها وكذلك تختلف المواقف التي يتعرضون إليها، ولكن إليكم نصائحي في ضوء النتائج التي استخلصتها من تجربتي: